Ciudad de México, 8 de abril de 2025

Participaron representantes de diferentes asociaciones civiles.

La Comisión de Derechos de la Niñez y Adolescencia, presidida por la diputada Elizabeth Martínez Álvarez (PAN), realizó una mesa de trabajo con la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras (ANER), a fin de visibilizarlas y que el sector salud y las instituciones las atiendan, dada la importancia de salvar la salud de niñas, niños y adolescentes.

La diputada Martínez Álvarez señaló que se debe reconocer que México necesita una política integral, transversal y sensible sobre enfermedades raras, particularmente cuando se trata de niñas, niños y adolescentes. “Hemos tenido avances, como el fortalecimiento del tamiz neonatal ampliado, pero aún estamos lejos de garantizar una atención equitativa y adecuada”.

Dijo que las enfermedades raras representan un problema de salud pública mayúsculo, ya que más de 8 millones de mexicanos y mexicanos viven con alguna de estas condiciones de acuerdo con estimaciones de la Universidad Nacional Autónoma de México y organizaciones médicas especializadas.

Además, el 80 por ciento de las enfermedades raras tienen un origen genético y aparecen desde la infancia. De acuerdo con datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía más del 52 por ciento de niñas y niños con una enfermedad crónica no asisten a la escuela por falta de infraestructura, diagnóstico oportuno o recursos para que sean atendidos.

Señaló que el tiempo promedio de diagnóstico en México para una enfermedad rara puede tomar entre 5 y 10 años, y en muchos casos ese diagnóstico llega demasiado tarde. “Me siento honrada de participar en esta mesa de trabajo; nos convoca una causa urgente y humana que nos exige actuar con empatía y responsabilidad”.

María de Lourdes Sánchez Hinojosa, presidenta de la ANER, explicó que las diez organizaciones que la integran tienen sedes en diferentes estados de la República y coadyuvan para que todos los pacientes con enfermedades raras tengan diagnósticos y tratamientos oportunos que impacten positivamente en sus vidas.

Comentó que buscan lograr que las enfermedades raras en México estén dentro de un sistema de salud y se garantiza el acceso a la atención interdisciplinaria de manera digna, oportuna y suficiente para cualquier persona con este tipo de enfermedad.

Intervención de asociaciones

María Magdalena Ortiz Sandoval, de la Asociación Mexicana de Anemia Aplásica AC, dijo que en México existe un gran número de pacientes con enfermedades raras y detrás de cada uno de ellos hay una historia de dolor y desesperación por no tener acceso a la salud. “Muchos de ellos requieren cirugías, rehabilitación o tratamientos genéticos. No todos se diagnostican por tamiz neonatal”.

A su vez, Minerva Cruz Ramírez, de la Federación de Hemofilia, destacó la importancia de que los pacientes tengan derecho a un tratamiento, atención médica, a una vida plena y convivir con la familia. Resaltó que la Federación busca sensibilizar a la sociedad y que sea la portavoz de cualquier padecimiento.

Andrea Patricia Rodríguez Cházaro, de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras AC, comentó que su organización se dedica a visibilizar las enfermedades lisosomales, buscando un diagnóstico y también un tratamiento oportuno, así como capacitar al médico personal.

De la Fundación María José AC, Josefina Pérez Rodríguez, expuso que son la única asociación a nivel nacional que atiende a las personas con síndrome de Prader-Willi y buscan que se tenga un diagnóstico oportuno porque eso cambiaría totalmente la calidad de vida de las personas con esa enfermedad.

Griselda Mondragón Fuerte, de ELA-Comunidad Esclerosis Lateral Amiotrófica AC, comentó que en muchos casos los niños son quienes ven a sus padres o madres con una enfermedad de este tipo. “Los niños sufren al ver esto y en ocasiones hacen actividades que no son propios de su edad como trabajar, dado que sus padres padecen esta enfermedad o los tienen que cuidar, cuando ellos deben estar yendo a la escuela o desarrollar su niñez”.

Por su parte, Maribel Curiel Martínez, de la Asociación de Hemofilia Siloé AC, vía plataforma digital señaló que la hemofilia es una deficiencia en la coagulación de la sangre y que su organización se dedica a sensibilizar, concientizar y educar a las familias y pacientes en el manejo y aplicación de su tratamiento mediante capacitaciones.

Vía zoom, Víctor Gómez Molina, de la Asociación Mexicana de Cistinosis, explicó que la cistinosis es una enfermedad metabólica crónica degenerativa que afecta todos los órganos del cuerpo. Agrega que como asociación se han enfocado en dar asesoramiento y capacitación médica sobre cómo se debe tratar a un paciente.

Texto, Foto y Video: Cámara de Diputados