Ciudad de México, 19 de noviembre de 2025

Inauguran foro legislativo sobre enfermedades raras metabólicas de los lípidos

El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, adelantó que presentará un exhorto para garantizar los tratamientos médicos y la atención de las enfermedades raras, particularmente hipercolesterolemia y quilomicronemia.

Durante la inauguración del foro legislativo “Enfermedades raras metabólicas de los lípidos: retos y oportunidades para la atención integral”, el senador afirmó que es necesario integrar a la lista de medicamentos que debe comprar el sistema de salud, los fármacos que requieren las y los pacientes con alguno de estos padecimientos.

Cruz Castellanos llamó a las asociaciones que atienden este tipo de enfermedades a que envíen a la Comisión de Salud los padecimientos detectados, el número de pacientes y cuántos medicamentos se requieren para su tratamiento.

El senador refirió que hay más de mil padecimientos de este tipo, pero no hay que esperar que se presenten las mil en el país, porque quizá sí están presentes y se han podido diagnosticar a tiempo, por lo que se deben atender las que se han visibilizado cómo el hipercolesterolemia y la esferocitosis.

Comentó que hace poco se detectó que 10 familias en Oaxaca padecen de hipercolesterolemia, una enfermedad que no permite a niños que la padecen desarrollarse hasta la adolescencia o a los adolescentes llegar a la vida adulta y, si fuera el caso, no tienen una buena calidad de vida.

Por su parte, Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía, dijo que a pesar de que la prevalencia de las enfermedades raras es baja en comparación con los 140 millones de mexicanos, “esto no las hace menos importantes, sino que nos compromete a que trabajemos en una legislación que permita visualizarlas, reconocerlas y garantizar presupuestos para tratamientos oportunos y de calidad”.

En su oportunidad, Silvia Alejandra Zamora León, de Grupo Fabry de México, reconoció el interés del senador José Manuel Castellanos para abordar estas enfermedades, en el contexto del “Día Mundial de la Quilomicronemia Familiar”, que se conmemora el primer viernes de noviembre de cada año, para recordar la importancia de visibilizar estos padecimientos, como son las enfermedades raras metabólicas de los lípidos y que suelen ser desconocidos.

Explicó que el síndrome de quilomicronemia familiar es un padecimiento hereditario que provoca niveles extremadamente altos de triglicéridos y síntomas como dolor abdominal severo, pancreatitis recurrente y una dieta tan baja en grasa que limita incluso actividades básicas diarias y que la mayoría de los pacientes tarda años en recibir un diagnóstico correcto.

Por lo anterior, pidió a las instituciones, al personal de salud y a la sociedad que reconozcan a las enfermedades raras como una prioridad, que se impulsen diagnósticos tempranos, se mejoren las referencias entre niveles de atención y se garantice el acceso continuo a los tratamientos disponibles.

Texto y Fotografía: Cámara de Senadores