Ciudad de México, 5 de diciembre de 2024

La diputada de Morena indica que su propuesta también busca crear una comisión nacional para las enfermedades raras que vigile y ayude a la accesibilidad para la investigación científica en estos temas

La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena) informó que impulsa una iniciativa que reforma el artículo 161 de la Ley General de Salud para la crear el registro nacional de enfermedades raras a fin de que México sea uno de los países que reconocen dichos padecimientos.

En conferencia de prensa, agregó que su propuesta también busca crear una comisión nacional para las enfermedades raras que vigile y ayude a la accesibilidad para la investigación científica en estos temas, lo cual destacó es un paso más hacia la inclusión, la empatía y la accesibilidad.

“Hoy estamos dando un gran paso para lograr que las personas que desconocen o que tienen alguna enfermedad rara puedan tener acceso a un diagnóstico, a un reconocimiento y a un tratamiento oportuno”, indicó Herrera Villavicencio.

Comentó que en México han sido reconocidas nada más cinco mil 500 enfermedades raras, de las más de ocho mil que hay en el mundo, las cuales mucha gente no conoce, por ejemplo, dijo que con su condición atrofia muscular de tipo Hoffman II solamente una de cada 60 personas es portadora, ante ello resaltó que en la Cámara de Diputados está trabajando en esas políticas públicas de acceso a toda la población.

Agradeció al coordinador del Grupo Parlamentario de Morena, Ricardo Monreal, porque se suscribió y destacó que es una iniciativa que nace de la continuidad al trabajo de la maestra Ifigenia Martínez, quien falleció el mes de septiembre pasado.

La diputada mencionó que, en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora el 3 de diciembre de cada año, que este jueves se le cambió el nombre a la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables para denominarla Comisión de Personas en Situación de Vulnerabilidad, a fin de dignificar y reconocer un poco más lo que las personas en una situación de vulnerabilidad pasan.

Por su parte, la diputada Magdalena Núñez Monreal (PT) felicitó a la diputada por su propuesta y se suscribió a la iniciativa, asimismo solicitó a las diputadas y diputados solidarizarse con esta causa, ya que “las enfermedades raras son aquellas que por su baja incidencia hay pocos estudios, no hay protocolos de atención, ni de investigación, ni hay medicamentos y en algunos de los casos hay protocolos en proceso de investigación”.

“Necesitamos apoyar como legisladores primero para visibilizar este problema y la iniciativa en términos de que se construya y se elabore un registro de las enfermedades raras que se han detectado en el país es un punto de partida importante”, expresó.

En su oportunidad, la diputada Casandra Priscila De Los Santos Flores (PVEM), presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, dijo que la iniciativa es noble y loable, ya que busca cambiar la vida de miles en el país a través de la creación de un registro nacional de enfermedades raras.

“Este esfuerzo no solo es un acto de justicia, sino una herramienta indispensable para garantizar el acceso a consultas adecuadas de las personas que viven con estas condiciones”, aseveró.

De Los Santos Flores refirió que en México se estima que entre el 6.0 por ciento y el 8.0 por ciento de la población podría estar afectada por una enfermedad rara, de las cuales existen siete mil identificadas e identificadas cinco mil a nivel mundial según la Organización Mundial de la Salud (OMS), sin embargo, “muchos de estos casos permanecen sin diagnosticar o sin ningún tratamiento adecuado debido a la falta de información, centralizada y accesible para los pacientes”.

Señaló que actualmente las familias enfrentan un sistema fragmentado donde los diagnósticos tardan años en llegar, los costos son elevados y el acceso a especialistas es limitado, por lo que “con esta ley buscamos reducir las brechas del sistema de salud y garantizar que cada persona con una enfermedad rara reciba la atención que merece; este registro será un primer paso para visibilizar estas condiciones y hacerlas una prioridad nacional”.

En su oportunidad, el diputado Zenyazen Roberto Escobar García (Morena) felicitó a la diputada Mónica Herrera por esa iniciativa y comentó que su primo falleció de una enfermedad rara por no encontrar un tratamiento acorde al padecimiento que tenía, además reiteró su compromiso con el pueblo de México.

La diputada Catalina Díaz Vilchis (Morena), secretaria de la Comisión de Asuntos Vulnerables, dijo que esta propuesta plasma un antes y un después de la detección de las enfermedades raras para atenderlos de manera integral y dijo que dichas enfermedades son menos frecuentes, pero implican importantes obstáculos y limitaciones no solo para los profesionales de la salud sino también de forma directa para los afectados.

“Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con estas enfermedades es el diagnóstico pues tienen que ver con la discapacidad, movilidad y de mortalidad en la población, las personas que las padecen suelen reconocer que se sienten solas y que no tienen el soporte sanitario de profesionales expertos en esa enfermedad; esta situación implica que los afectados son más vulnerables”, añadió.

La directora de la fundación Cebras México y Mujer México, Jaqueline Tovar Casas destacó que la iniciativa surgió de un esfuerzo de las organizaciones de la sociedad civil y de las diputadas y diputados y celebró que este jueves se consolide la propuesta a través de esta reforma para establecer formalmente y por ley el registro nacional de enfermedades raras, el cual será “más que un número y una estadística ya que son personas, son familias y caras, pues las enfermedades raras requieren de una atención transdisciplinaria”.

“Además de visibilizarlas debemos entender que hacen falta programas específicos de diagnóstico temprano, certero y oportuno”, concluyó.

Texto, Foto y Video: Cámara de Diputados