Ciudad de México, 8 de abril de 2025

El acto se realizó con el objetivo de concientizar y sensibilizar sobre este padecimiento a pacientes, familias, funcionarios públicos, profesionales de la salud y público en general

El frontispicio de la Cámara de Diputados se iluminó de color verde manzana, en el marco del Día Internacional de las Deformidades Craneales o Craneosinostosis, que se conmemora el 4 de abril de cada año, con el objetivo de concientizar y sensibilizar sobre este padecimiento a pacientes, familias, funcionarios públicos, profesionales de la salud y público en general.

Al inaugurar el encendido, organizado por el diputado Èctor Jaime Ramírez Barba (PAN), secretario de la Comisión de Salud, la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, subrayó la necesidad de visibilizar este tipo de padecimientos y con empatía entre las legisladoras y legisladores 

Invitó a las diputadas y los diputados, organizaciones y sociedad en general a colaborar en conjunto y dijo que trabaja en una iniciativa para ampliar el catálogo de enfermedades raras en el país.  

Por su parte, Francisco Moreno Torres, secretario técnico de la Comisión de Derechos de la Niñez y Adolescencia, dijo que la craneosinostosis es una enfermedad que, aunque poco conocida, afecta profundamente la vida de quienes la padecen, ya que se trata del cierre prematuro de una o más suturas del cráneo en la o el bebé, lo cual puede afectar el desarrollo de su cabeza, el cerebro, la visión, la respiración y, en ocasiones, la autoestima.

Hizo un llamado a la conciencia pública, a la detección temprana, al acceso universal de la cirugía reconstructiva y al acompañamiento integral físico y emocional que requieren estas familias, porque se trata de transformar un cráneo, así como garantizar el desarrollo y dignidad para cada una de las personas.

Consideró que es necesario promover campañas informativas que impulsen las políticas de salud incluyentes, fortalecer a las redes de apoyo y trabajar por un sistema que no margine ni invisibilice a quienes presentan estas condiciones. 

El asesor Sergio Arias Franco, en representación del diputado Èctor Jaime Ramírez Barba (PAN), enfatizó que se requiere un registro nacional de enfermedades raras.

Comentó que gran parte de la atención médica se da en el Instituto de Medicina Genómica; sin embargo, subrayó, gran parte de los pacientes que están en otras regiones del país difícilmente van a tener acceso. Por ello, buscarán crear un instituto nacional de enfermedades raras, como un mecanismo de referencia para que los pacientes que identifiquen se puedan canalizar hacia una institución específica con el reconocimiento de los “medicamentos huérfanos” y la actualización de las medidas de tamizaje.

Por su parte, el doctor Pablo Pacheco Hernández señaló que es necesario que dichos padecimientos se diagnostiquen antes de los seis meses para poder brindar un pronóstico favorable al paciente; para ello, enfatizó que el sector salud debe contar con la tecnología adecuada para poderle ofrecer un futuro mejor.

Invitó a las y los familiares y a las diputadas y diputados a que hagan conciencia para que se dé a conocer esta enfermedad.

La maestra Colomba del Carmen Nettel Cruz abordó la importancia de la vinculación con las organizaciones de la sociedad civil para la atención de la craneosinostosis, que día con día acompañan, orientan y visibilizan con valentía y compromiso esta causa. 

“La craneosinostosis, al ser una condición poco conocida, representa no sólo un reto médico, sino también un desafío emocional y social; por ello valoro profundamente la labor que ustedes, diputadas y diputados, realizan: informar, contener, tender puentes y generar comunidad en medio de la incertidumbre”. 

La doctora María de Lourdes Sánchez Hinojosa dijo que forma parte de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras y de la Red Estatal por las Enfermedades Raras, donde lo más importante es que visibilice la enfermedad.

Comentó que no todas las enfermedades raras se diagnostican a través del tamiz por lo menos ahora ni todas son genéticas; por ello, dijo que es importante realizar un tamizaje morfológico, porque las y los pequeños cuando nacen lo primero que se observa en ellas y ellos son deformidades del cráneo y de la cara, que tienen que ser diagnosticados, si no se puede durante el embarazo, por lo menos sí a la hora del nacimiento y también se debe hablar de la inclusión de este sector de la población.

Ana María Rodríguez Reyes dijo que su hija Kelly Shulin en octubre de 2020 fue diagnosticada con craneosinostosis, situación que superó con el apoyo de las organizaciones sociales, que a través de donaciones proporcionan apoyo emocional, material quirúrgico y médico a quienes lo necesitan.

Texto, Foto y Video: Cámara de Diputados