Ciudad de México, 8 de septiembre de 2025

La diputada Mónica Herrera, secretaria de la Comisión a Grupos Vulnerables, indica que el objetivo es visibilizar esta enfermedad rara, progresiva e incurable que afecta el tejido pulmonar de los pacientes

La Cámara de Diputados llevó a cabo el encendido del frontispicio en color azul, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se conmemora el 7 de septiembre de cada año, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara, progresiva e incurable que afecta el tejido pulmonar de los pacientes que la padecen.

Durante el acto, la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, subrayó la importancia de visibilizar la FPI, y reiteró que el país debe contar con un registro nacional de enfermedades raras, ya que sin datos precisos resulta difícil garantizar el derecho a la salud y diseñar políticas públicas efectivas.

“Es muy importante que en México podamos visibilizar esta enfermedad y tener un registro nacional de enfermedades raras”, dijo al encabezar el acto.

Explicó que la FPI no tiene cura, pero sí puede tratarse para mejorar la calidad de vida de las y los pacientes, quienes requieren diagnósticos tempranos y acceso a oxígeno y medicamentos.

Luego de agradecer la presencia de personas investigadoras, médicos, sociedad civil, así como legisladoras y legisladores, aseguró que seguirá impulsando acciones que hagan efectivo el derecho a la salud consagrado en el artículo 4º de la Constitución Política.

“La fibrosis pulmonar idiopática no tiene cura, pero sí tiene tratamiento, y el acceso a diagnósticos tempranos y a oxígeno puede mejorar la calidad de vida de las y los pacientes”, expresó.

En su oportunidad, el senador Emmanuel Reyes Carmona (Morena), presidente de la Comisión de Economía del Senado, refrendó su compromiso con la creación de políticas públicas en favor de las enfermedades de baja prevalencia, al señalar la necesidad de garantizar el derecho a la salud a todas y todos los ciudadanos, en particular la población vulnerable.

Asimismo, reconoció la labor de las y los investigadores y del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), a quienes consideró “aliados fundamentales” para generar diagnósticos oportunos y tratamientos eficaces.

Señaló que este esfuerzo se suma a las acciones del Gobierno Federal, encabezado por la presidenta Claudia Sheinbaum, para garantizar el derecho constitucional a la salud de todas y todos los mexicanos.

Por su parte, el director médico del INER, Armando Castorena Maldonado, indicó que la mayoría de las y los pacientes llegan al Instituto en etapas avanzadas de la enfermedad, lo que complica el tratamiento, por lo que es fundamental promover la detección temprana para ofrecer una mejor calidad de vida y evitar hospitalizaciones críticas.

Advirtió que los tratamientos y diagnósticos de la FPI son cada vez más costosos. Por ello, es necesario incrementar los recursos destinados al sector salud. Agradeció el respaldo legislativo y subrayó que el INER trabaja con un enfoque multidisciplinario, integrando la atención médica con la capacitación de familiares para un mejor cuidado de los pacientes.

En su oportunidad, el doctor Moisés Selman Lama, resaltó que la FPI es una enfermedad devastadora, progresiva e irreversible, que con frecuencia permanece sin diagnóstico o se confunde con otros padecimientos respiratorios, además de que la falta de conocimiento entre la población y los médicos generales retrasa la detección, reduciendo las posibilidades de un tratamiento oportuno.

Destacó la necesidad de fortalecer la difusión en medios y la capacitación médica para evitar diagnósticos erróneos y la pérdida de tiempo valioso. Además, recordó que el INER cuenta con un grupo de excelencia en investigación clínica y colaboraciones académicas que han aportado conocimientos de relevancia mundial en el campo de las enfermedades fibrosantes.

La investigadora de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), doctora Annie Pardo Semo, felicitó a la Cámara de Diputados por dar visibilidad a padecimientos poco conocidos, como la FPI, que afectan gravemente la calidad de vida de quienes la padecen y resaltó que la difusión social y la detección temprana de síntomas son clave para mejorar el acceso a diagnóstico y tratamiento.

Enfatizó la relevancia de la colaboración entre la investigación clínica y la básica y destacó que el grupo de biopatología pulmonar de la UNAM y el INER, es único en América Latina, al integrar la ciencia experimental con la atención médica, lo que ha permitido avances significativos en la comprensión de la fibrosis pulmonar.

En su oportunidad, la doctora Ivette Buendía compartió que desde hace diez años el INER mantiene un programa de seguimiento y apoyo a mujeres con enfermedades fibróticas, con tratamientos gratuitos y atención especializada y explicó que, a diferencia de los hombres, muchas mujeres desarrollan estas enfermedades en edades más tempranas, lo que implica un impacto social y familiar mayor.

Detalló la existencia de un conjunto de mil 800 personas sanas en seguimiento, con el fin de estudiar el envejecimiento pulmonar e identificar signos tempranos de fibrosis, y anotó que la colaboración entre médicos e investigadores ha permitido avances para disminuir la mortalidad en pacientes, por lo que agradeció el respaldo legislativo que hace posible sostener estos programas.

La directora de Fundación Mujer México y Cebras México, Jacqueline Tovar Casas, celebró que por primera vez el frontispicio de la Cámara de Diputados se iluminara de azul en conmemoración del Día Mundial de la FPI, porque la visibilización es clave, no sólo en este día, sino de manera constante, para fortalecer la atención y el conocimiento sobre estas enfermedades raras.

Recordó que la sociedad civil impulsa la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, lo que permitirá contar con datos precisos para diseñar mejores políticas públicas y reiteró su compromiso de seguir trabajando en conjunto con legisladores, especialistas y pacientes, destacando que invertir en salud es una inversión en el futuro del país.

Por otro lado, la doctora Juana Inés Navarrete, de la UNAM y Cebras México, agradeció a la diputada Mónica Herrera por su constante apoyo a iniciativas que buscan visibilizar y atender las enfermedades raras y señaló que la FPI requiere atención conjunta de la sociedad civil, médicos e investigadores para lograr diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados.

Resaltó el valor del trabajo interdisciplinario entre el INER, la UNAM y organizaciones civiles para avanzar en el conocimiento y manejo de la enfermedad; la unión de esfuerzos hace más fuertes a las y los pacientes y fortalece la incidencia en políticas públicas para garantizarles atención y calidad de vida.

Texto, Fotografías y Video: Cámara de Diputados