Ciudad de México, 9 de febrero de 2026

La diputada de Morena, secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, indica que, a través de un punto de acuerdo, se exhorta a las instituciones del Sistema Nacional de Salud para que garanticen un diagnóstico oportuno y atención integral a personas con dicho padecimiento

La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, junto con alianza conformada por Amena, Fundación Dani Dané Nalú y Metamorfosis impulsan un punto de acuerdo para visibilizar el impacto de las epilepsias de difícil control, formas graves y de baja prevalencia de esta condición neurológica, en pacientes, familias y personas cuidadoras.

En rueda de prensa, indicó que el exhorto está dirigido a las instituciones del Sistema Nacional de Salud, a fin de que garanticen el acceso equitativo y oportuno al diagnóstico, la atención integral y los tratamientos innovadores para las personas que viven con epilepsias de difícil control, particularmente aquellas de baja prevalencia, como el síndrome de Lennox-Gastaut y el síndrome de Dravet.

En el marco del Día Internacional de la Epilepsia, que se conmemora cada segundo lunes de febrero, refirió que, en México se estima una prevalencia de entre 10.8 a 20 casos por cada mil habitantes de personas que viven con epilepsia; sin embargo, estas cifras no reflejan la complejidad de las que están con las formas más severas de esta condición.

Comentó que, dentro del amplio espectro de la epilepsia, existen formas particularmente graves que representan mayores retos para el sistema de salud: las Epilepsias de Difícil Control (EDC), condiciones neurológicas de alto impacto que se presentan aproximadamente en uno de cada 590 niñas y niños menores de 16 años. “Estas epilepsias suelen no responder de manera adecuada a los tratamientos convencionales y requieren atención altamente especializada”.

En la población infantil, dijo, dentro de las Epilepsias de Difícil Control, se encuentran las Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (EEDs), que suelen manifestarse en los primeros años de vida y se caracterizan por crisis frecuentes, deterioro progresivo del desarrollo y una alta necesidad de atención especializada, con un impacto profundo en la calidad de vida de niñas, niños y sus familias.

Entre estas condiciones, explicó, se encuentran el Síndrome de Dravet y el Síndrome de Lennox-Gastaut, padecimientos complejos que cursan con crisis convulsivas de difícil control, alteraciones cognitivas, conductuales y motoras, y que requieren un abordaje integral, oportuno y multidisciplinario.

En ese sentido, la diputada subrayó la urgencia de transitar de la conmemoración a la acción para garantizar una atención integral y acceso a los tratamientos que deriven en oportunidades de desarrollo, bienestar y calidad de vida para los pacientes, porque cuando la atención llega a tiempo el pronóstico puede cambiar para todos.

En su oportunidad, Ana María Gavia Castillo, representante de Amena e integrante de Retos visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control, hizo un llamado al Poder Legislativo y a las autoridades de salud para que impulsen políticas públicas, más exhortos y acciones concretas que garanticen la atención integral de las epilepsias de difícil control, “porque detrás de cada persona con epilepsia de difícil control hay una familia que cuida, que espera y que resiste”.

En ese sentido, señaló que la atención integral en las epilepsias de difícil control no debe ser un privilegio ni un beneficio adicional, sino un derecho a la salud que debe de garantizar un diagnóstico oportuno y especializado, acceso continuo a medicamentos anticrisis, evaluación quirúrgica cuando esté indicada, atención interdisciplinaria y protocolos de urgencia eficaces en todos los niveles de atención.

Enfatizó que, las madres enfrentan una realidad compleja y frecuentemente invisibilizada en la atención de la epilepsia, marcada por retrasos en diagnósticos especializados, falta de neurólogos con subespecialidad en epileptología, estudios que se postergan por meses, desabasto de medicamentos y tratamientos interrumpidos.

Añadió que, la atención suele ser fragmentada y sin un enfoque interdisciplinario que incluya salud mental, neuropsicología y trabajo social; además, en los servicios de urgencias no siempre existen protocolos claros para atender crisis convulsivas prolongadas, lo que expone a niñas, niños y adolescentes a riesgos evitables, ya que, para muchas familias, incluso la cirugía de epilepsia sigue siendo un recurso lejano.

“Hablamos hoy desde la experiencia de las madres que cuidamos a hijos e hijas con epilepsias de difícil control, no hablamos desde la teoría, ni desde los libros, hablamos desde la vida cotidiana, desde las noches sin dormir, desde las crisis inesperadas y desde la constante incertidumbre de no saber si la vida de nuestros hijos está en riesgo”, expresó.

Por su parte, Elizabeth Saucedo, presidenta de la Fundación Dani Danee Nalu’ (FDDN) e integrante de Retos visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control, pidió a las legisladoras y los legisladores tomar acciones concretas para garantizar diagnóstico temprano y referencia obligatoria a neurología pediátrica especializada, sin demoras administrativas en la materia; incluir y garantizar en el sistema de salud acceso continuo a medicamentos especializados para epilepsias de difícil control.

Así como, crear un Sistema Nacional de Cuidados que permita a las madres cuidadoras de jóvenes y adultos con epilepsia de difícil control acceder a un entorno laboral, contar con opciones de respiro y apoyo en salud mental, sin poner en riesgo la vida de sus hijos y cuestionó a todas las legisladoras, legisladores y público “qué harían si esta historia fuera la de un integrante de su familia”.

Comentó que su hija Dani, de 29 años, desde los cuatro meses de vida padece epilepsia con el síndrome de Lenox-Gastaut, lo que, aseguró, no es una historia excepcional; sin embargo, es la de un diagnóstico tardío y una atención fragmentada, por lo que aseveró que “el retraso en el tratamiento empeora el pronóstico, incrementa la discapacidad y multiplica los costos para los costos humanos y económicos para la familia y el sistema de salud”.

Texto, Fotografía y Video: Cámara de Diputados