Ciudad de México, 26 de febrero de 2026

Advierten sobre la neuromielitis óptica, que afecta de manera severa la capacidad visual y puede provocar discapacidad permanente

Durante el Conversatorio “Salud Visual en México: desafíos, oportunidades y el impacto visual de las enfermedades de baja prevalencia”, organizado por el senador Emmanuel Reyes Carmona, especialistas hicieron énfasis en ubicar a la atención de las enfermedades poco frecuentes con impacto ocular como un componente esencial del derecho a la salud.

En el segundo día de actividades sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, destacaron la necesidad de que en el proceso legislativo para crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras se incluya la atención a los problemas de salud ocular.

Steffania Sánchez Magallán, secretaria técnica de la Comisión de Economía, informó que hay más de 900 padecimientos registrados en el Portal de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, donde la gran mayoría de ellas no tienen cura; sin embargo, la investigación avanza para generar diagnósticos clínicos certeros, que den solución a las necesidades de salud no cubiertas.

En ese sentido, precisó que muchas de esas enfermedades pueden conducir a la pérdida visual progresiva, a la discapacidad e impacto profundo a la calidad de la vida, sobre todo, cuando no se atienden a tiempo.

Por eso, indicó que analizar las enfermedades de baja prevalencia con afectación ocular permite reforzar los marcos jurídicos y la formulación de políticas públicas más sensibles, integrales, equitativas, que incluyan desde el acceso temprano hasta el acceso a terapias, tecnologías sanitarias y rehabilitación como parte del derecho a la salud.

Adriano Bueno Tavares, asesor Internacional en determinantes sociales para la Equidad en salud y curso de vida de la OPS/OMS en México, destacó la necesidad para que desde el primer nivel de atención se incluyan a las enfermedades raras visuales, mismas que deben estar incorporadas en la formación básica de los profesionales.

También, dijo, debe estar incluida la sensibilización, capacitación y mecanismos de detección o tamizaje que incorporen la valoración sobre la capacidad funcional visual. Además de que se necesitan líneas de cuidado, porque muchos médicos se interesan por el proceso de detección, pero muy pocos atienden la línea de cuidado.

Bueno Tavares apuntó la necesidad de que exista un proceso legislativo que conduzca hacia un programa nacional, que integre todos los problemas de salud visual y fortalezca la rectoría de la Secretaría de Salud ante los diversos prestadores de servicios.

Francisco Rodríguez Leal, profesor del Instituto de Neurología y Neurocirugía de TecSalud, mencionó que entre las enfermedades más prevalentes se incluyen la esclerosis múltiple, que “tal vez es el padecimiento que causa más discapacidad visual y que frecuentemente afecta a los pacientes, aunque en los últimos años ha tomado mayor notoriedad, lo cual es positivo”.

Pero dentro del esquema, señaló que las enfermedades que generan el mayor interés son las del espectro de la neuromielitis óptica, un grupo de enfermedades que afectan de manera severa la capacidad visual, y muchos de esos casos pueden llevar a una discapacidad permanente y limitar por completo las actividades de las personas.

Además, destacó la importancia de contar con una base de datos actualizada y que represente el problema real que se tiene en el país.

Antonieta Sea Loranca, miembro del Consejo Directivo, CAMINEMOS.mx, mencionó que los problemas de visión no son una barrera. “La barrera es que no estamos acostumbrados a hacer ajustes razonables para que el paciente pueda seguir teniendo un trabajo, mantener su empleo, pueda seguir siendo estudiante o trabajador”.

En ese aspecto, explicó que en el Registro Nacional de Enfermedades Raras deben estar integrados datos sociodemográficos y laborales; la trazabilidad en el diagnóstico que indique cuánto tiempo pasó desde el primer síntoma hasta llegar al diagnóstico; la geolocalización para saber dónde está el paciente y dónde el centro de referencia, así como el estatus de acceso al tratamiento e indicadores de bienestar emocional.

Texto y Fotografía: Cámara de Senadores