Ciudad de México, 25 de febrero de 2026

Buscan generar un instrumento para recopilar información y facilitar la investigación de padecimientos crónicos y complejos

Senadores y diputados destacaron la importancia de aprobar la legislación para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, instrumento para recopilar información y facilitar la investigación de padecimientos crónicos y complejos, que afectan a un número reducido de personas, pero que son de difícil diagnóstico.

El senador Emmanuel Reyes Carmona convocó al “Foro bicameral de enfermedades raras”, un ejercicio para unir esfuerzos y garantizar la atención de pacientes como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida o la Fibrosis Quística.

Este foro es una muestra de que ambas cámaras del Congreso de la Unión no sólo escuchan a la población y a las asociaciones, sino que también trabajan en busca de soluciones a las demandas sociales.

Reyes Carmona explicó que “no se puede percibir el crecimiento de una nación con una población vulnerable o enferma, por eso es menester seguir fortaleciendo el Sistema de Salud mexicano, porque cuando tenemos una población fuerte, tenemos una población económicamente activa y eso ayuda a avanzar en una economía sólida”.

La diputada Mónica Herrera Villavicencio refirió que ayer la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó un dictamen por el que se estipula la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras.

En este sentido, la secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables pidió a las y los senadores dar su respaldo a esa propuesta en cuanto llegue a esta Cámara.

El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, dijo que una vez que se cuente con un Registro Nacional de Enfermedades Raras es preciso hacer un censo, así como los diagnósticos que se requieran para conocer su origen, elaborar estadísticas e información veraz y oportuna sobre su prevalencia, para, de esta manera, tomar decisiones para atender los padecimientos.

La senadora Karina Isabel Ruiz Ruiz, de Morena, hizo un llamado a la sociedad a ser sensibles con quienes tienen un padecimiento, sobre todo, porque los diagnósticos y los tratamientos son limitados y costosos; “nuestro deber social es ser empáticos”, subrayó.

Por su parte, Juan Carlos Loera de la Rosa, precisó que las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas, en comparación con la población general se presentan en menos de cinco de cada 10 mil habitantes, y su principal característica es que son padecimientos crónicos, complejos y pueden tener origen en un trastorno genético.

En tanto, Javier Dávila, director general de Planeación y Evaluación, encargado de la Industria Farmacéutica y Equipo Médico en la Secretaría de Economía, destacó que se trabaja de forma coordinada con los legisladores, la Secretaría de Salud, las asociaciones civiles y las empresas farmacéuticas para poder atender este tipo de enfermedades.

Alejandra Alegría Arrieta, titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, dijo uno de los mayores retos que enfrentan las personas con enfermedades raras es el “peregrinaje diagnóstico”, que genera desgaste emocional, económico y social; y es preciso aclarar que la “baja prevalencia no puede ser sinónimo de baja prioridad”.

Texto y Fotografía: Cámara de Senadores