Ciudad de México, 22 de marzo de 2026

Las personas con acondroplasia presentan características clínicas específicas, entre ellas talla baja desproporcionada, acortamiento de las extremidades, macrocefalia relativa y alteraciones esqueléticas distintivas.

A nombre de la bancada de Movimiento Ciudadano, el senador Luis Donaldo Colosio Riojas presentó una proposición con punto de acuerdo para exhortar a las autoridades sanitarias a acelerar la incorporación de la Vosoritida, medicamento especializado para el tratamiento de niñas y niños con acondroplasia, al Compendio Nacional de Insumos para la Salud.

El legislador de la Bancada Naranja explicó que la acondroplasia es considerada la forma más común de displasia esquelética asociada con talla baja desproporcionada. Es un trastorno genético causado por una mutación en el gen FGFR3, el cual regula el crecimiento del hueso a través del cartílago. Esta mutación provoca una activación anormal del receptor que inhibe el crecimiento de los huesos largos durante el desarrollo.

Las personas con acondroplasia presentan características clínicas específicas, entre ellas talla baja desproporcionada, acortamiento de las extremidades, macrocefalia relativa y alteraciones esqueléticas distintivas.

Esta condición puede asociarse con diversas complicaciones médicas como estenosis del canal espinal, apnea del sueño, infecciones recurrentes del oído medio, problemas ortopédicos y compresión cervicomedular, por lo que requiere seguimiento médico especializado y multidisciplinario.

Durante décadas el tratamiento se ha centrado principalmente en el manejo de las complicaciones médicas asociadas. No obstante, los avances en genética y biología molecular han permitido el desarrollo de terapias dirigidas al mecanismo fisiopatológico de la enfermedad.

“En este contexto destaca la Vosoritida, un medicamento desarrollado específicamente para el tratamiento de niñas y niños con acondroplasia que aún tienen abiertas las placas de crecimiento”, explicó.

Sostuvo que la evidencia científica disponible ha demostrado beneficios clínicos relevantes en pacientes pediátricos con acondroplasia tratados con Vosoritida.

Sin embargo, para que este tratamiento pueda ser considerado dentro de los esquemas de atención del sistema público de salud, resulta necesario que sea evaluado para su incorporación al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, cuya actualización corresponde al Consejo de Salubridad General.

“Resulta preocupante que, pese a que la Vosoritida ya cuenta con registro sanitario en México, no se haya concretado su incorporación al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, lo que limita las posibilidades de acceso para niñas y niños con acondroplasia dentro de las instituciones públicas de salud”, expuso.

El senador Colosio dijo que la Constitución y diversos instrumentos internacionales obligan a las autoridades a adoptar decisiones que garanticen la protección y el desarrollo integral de niñas, niños y adolescentes, más aún cuando viven con una discapacidad.

“En ese sentido, la falta de avances en la incorporación de tratamientos innovadores que ya cuentan con aprobación sanitaria puede constituir una omisión administrativa que afecta el acceso efectivo a la atención médica de niñas y niños con enfermedades raras, en perjuicio de su derecho a la salud”, comentó.

“Por todo esto, resulta necesario exhortar a las autoridades sanitarias correspondientes para que, en el ámbito de sus atribuciones, realicen las acciones necesarias que permitan acelerar la evaluación y eventual incorporación de la Vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, a fin de garantizar el derecho a la salud de niñas y niños con acondroplasia en México”.

Texto y Fotografía: Grupo Parlamentario de MC en la Cámara de Senadores