22 de septiembre de 2026

Se trata de visibilizar este padecimiento que altera el desarrollo de los huesos y la estructura de la cara

Con 105 votos a favor, el Senado aprobó un proyecto para declarar el 28 de mayo como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome Treacher Collins (STC), con el objetivo de fortalecer la sensibilización social, el conocimiento médico, la investigación y la inclusión de las personas que enfrentan esta condición de salud.

El Senado busca con este dictamen promover la importancia de las enfermedades raras, fomentar la educación y la investigación en la materia, así como alinear al país con estándares internacionales de salud pública.

El Síndrome Treacher Collins es una afección genética que altera el desarrollo de los huesos y la estructura de la cara, antes del nacimiento; es considerado dentro de las enfermedades raras y su impacto trasciende el ámbito médico, ya que afecta la comunicación, la autoestima, la integración social y el desarrollo educativo de las personas que lo padecen.

A pesar de que desde hace más de 15 años se ha conmemorado el día 28 de mayo como el “Día Mundial del Treacher Collins”, con motivo del natalicio del cirujano y oftalmólogo británico que describió las características esenciales de esta condición genética, esta conmemoración no ha sido oficializada en ninguna parte del mundo.

José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud, mencionó que el Día Nacional de la Concientización del Síndrome Treacher Collins, hará visible una condición poco frecuente en personas que durante demasiado tiempo han debido explicar una y otra vez qué tienen y qué necesitan.

Indicó que debido a que la enfermedad puede comprometer la vía aérea, la audición, el habla, la visión, la alimentación y la salud dental, su atención requiere equipos multidisciplinarios, de pediatría, genética, otorrinolaringología, audiología, cirugía cráneo facial, psicología y trabajo social.

La senadora Simey Olvera Bautista, de Morena, llamó a recordar que la discapacidad forma parte de la condición humana, por lo que hay que tener en cuenta que todos, en algún momento de nuestras vidas, somos susceptibles a ser portadores de alguna discapacidad transitoria o permanente.

Refirió que la Organización Mundial de la Salud calcula que existen unas siete mil enfermedades raras, entre las que se encuentra el Síndrome Treacher Collins. El dictamen fue remitido a la Cámara de Diputados para su trámite correspondiente.

Texto y Fotografía: Cámara de Senadores