Ciudad de México, 8 de abril de 2026

En México, uno de cada dos mil a dos mil 500 niños y niñas recién nacidos padecen craneosinostosis, una condición caracterizada por la fusión prematura de las suturas craneales que afecta el desarrollo cerebral y estético de los menores.

Al inaugurar el Conversatorio sobre el “Panorama actual de México frente a la craneosinostosis y sus síndromes asociados”, el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía e integrante de la Comisión de Salud, refrendó el compromiso del Senado de la República de “no dejar a nadie atrás” y garantizar la salud y el desarrollo integral de las infancias.

En este sentido, reveló que en la Comisión de Salud recientemente se aprobó un dictamen para declarar el 4 de abril de cada año como el Día Nacional de las Deformaciones Craneales, que tiene el propósito de visibilizar, comprender y actuar frente a las deformaciones craneales, particularmente la craneosinostosis, “una condición que, aunque es poco conocida impacta de manera significativa en la vida de niñas, niños y en sus familias”.

Resaltó que este dictamen se alinea a los compromisos internacionales de los que México es parte, y es acorde a los intereses a los derechos de la niñez, en materia de salud y de todas las personas con discapacidad; sobre todo, dijo, responde a una necesidad apremiante y urgente de garantizar la detección temprana y el tratamiento oportuno de anomalías congénitas.

Por su parte, Blanca Lisset Pineda Barrera, directora de Vinculación y Participación Ciudadana de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, consideró que la craneosinostosis y sus síndromes asociados representan un recordatorio poderoso de que las enfermedades poco frecuentes no son casos aislados, sino familias enteras que enfrentan diagnósticos tardíos, acceso limitado a especialistas y muchas veces una profunda soledad institucional.

Enrique Ventura Marcial, director general adjunto de Quejas del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) en México, explicó que esta enfermedad en sus formas sindromáticas, como el síndrome de Asperger, caracterizado por fusión craneal y alteraciones en manos y pies, o el síndrome de Crouzon, que impacta notablemente en el desarrollo facial y craneal, no sólo representan un desafío médico, sino exponen a las niñeces a diversas formas de discriminación arraigadas en nuestra sociedad.

María de Lourdes Sánchez Hinojosa, presidenta de la Fundación Craneosinostosis México, se congratuló por la disposición de los senadores de promover este tipo de espacios para escuchar las necesidades de las familias de quienes padecen este trastorno; sin embargo, consideró que se necesita asignación de recursos y alianzas entre todos los sectores para dar una atención integral.

Carlos Castillo Rangel, neurocirujano y jefe de Neurocirugía y Columna del ISSSTE, detalló que este padecimiento es una malformación congénita que ocurre cuando una o más fracturas de cráneo de un bebé se cierran de manera prematura, impidiendo el crecimiento normal del cerebro y del cráneo.

Añadió que esta condición no es únicamente un tema estético, pues puede generar complicaciones neurológicas, aumento de la presión intracraneal, problemas visuales, retraso en el desarrollo y en casos graves pone en riesgo la vida, por lo que se pronunció por la creación de un registro nacional que nos permita dimensionar con presición su incidencia.

Más tarde, el senador Emmanuel Reyes Carmona encabezó la ceremonia de iluminación de color verde de las instalaciones del Senado de la República con motivo del Día Internacional de las Deformidades Craneales y Craneosinostosis, con el propósito de visibilizar y reflexionar sobre las acciones pendientes para garantizar un diagnóstico oportuno y una mejor calidad de vida de quienes lo padecen.

Texto y Fotografía: Cámara de Senadores