Ciudad de México, 13 de mayo de 2026

Hola, ¿qué tal?

Muy buenas noches tengan todos y todas ustedes.

Quiero agradecerles la presencia la noche de hoy aquí en este proceso de iluminación y también a quienes me acompañan, que son este par de senadores que son realmente compañeros, siempre solidarios, siempre están organizando eventos, que están teniendo esta relación directa con la gente, promoviendo una serie de propuestas importantes, y por eso la verdad que el hecho de que se encuentren aquí es de suma importancia para mí, porque tiene que ver con este mismo proceso de concientización.

El compañero senador Emmanuel Reyes Carmona, además quiero decir que él fue presidente de la Comisión de Salud cuando fue diputado federal, entonces, que también tiene un compromiso muy importante con todos estos temas relacionados a la salud y además que es uno de los que más eventos organiza de los más diversos tópicos aquí, y que se compromete con las organizaciones sociales.

Y, bueno, qué decir de nuestro compañero, el senador, el doctor Pepe Cruz, como lo conocemos bien, que siempre está atento a los temas relativos a la salud, que nos orienta y que en cualquier momento que planteamos alguna organización de algún foro, de algún evento que tiene que ver con estos temas que él tanto conoce, pues allí nos está apoyando, nos está impulsando.

Entonces, este es un asunto que nos parece de vital importancia, porque además es un asunto que tiene que ver con dos enfermedades que son complicadas de diagnosticar.

Y que este viacrucis del que estaban hablando es efectivo, que tiene que padecer quien está en esta situación, porque, una de las cosas que dicen, es que en el caso del lupus, por ejemplo, que es una enfermedad imitadora, ¿por qué?, porque imita otras enfermedades, y siendo esta situación de esa manera tiene una implicación muy directa para que realmente la gente tenga que ir a diferentes consultorios, con diferentes médicos en las distintas instituciones para cuestiones especializadas, cuando finalmente no es la enfermedad a la que se refieren. Entonces, entendemos cuál es el padecimiento.

Y aquí quiero señalar que dentro de mi equipo de trabajo hay dos compañeras que tienen estos padecimientos y, en este caso, es la propia sensibilidad dentro del equipo para que nosotras nos hayamos interesado en que estos asuntos sean de conocimiento y que, además sabemos que existen organizaciones sociales que están trabajando estos temas, que la gente está organizada para que se pueda visibilizar y entender esta situación.

Entonces, yo accedí a que pudiéramos llevar a cabo este encendido, que efectivamente, como aquí también se ha explicado, el 10 de mayo coincide con la fecha del Día de las Madres y el 12 de mayo, y que todo el mes es el mes de estas dos enfermedades en torno a la concientización, en torno tanto a lupus como a la fibromialgia.

Y además que es difícil decir el término, como bien lo platicaba hace un rato con otra compañera, que incluso explicar y decir cuál es el término y además que es complicada la misma palabra, hace que toda esta situación sea mucho más compleja.

Entonces, tenemos que estar conscientes que existen una serie de enfermedades y que estas enfermedades se tienen que atender, y desde el Poder Legislativo estamos comprometidos y comprometidas para que realmente se pueda trabajar en torno a estos temas relativos a la salud, como un compromiso de la Cuarta Transformación.

Y, bueno, estas dos enfermedades complejas, crónicas, potencialmente incapacitantes y frecuentemente invisibilizadas que nos invitan a reflexionar sobre la manera en que comprendemos la salud, el cuidado, la igualdad y la dignidad humana.

Estas enfermedades, además de afectar físicamente, impactan la vida económica, familiar, laboral y social de quienes la padecen y de quienes acompañan estos padecimientos de las familias.

Hablar de lupus y fibromialgia es hablar de derechos humanos, es hablar del derecho a la salud integral, del acceso al diagnóstico oportuno y tratamiento, del derecho a la salud mental, el derecho al trabajo y a la educación sin discriminación, y del derecho a toda persona a vivir con dignidad.

El lupus, conocido como ya lo señalábamos como el gran imitador es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y potencialmente mortal, que puede afectar cualquier sistema del cuerpo y órganos vitales como los riñones, los pulmones, el corazón, el cerebro y el sistema nervioso.

La fibromialgia, por su parte, representa una de las enfermedades crónicas más incomprendidas de nuestro tiempo, dolor muscular generalizado, niebla mental, fatiga extrema, insomnio, ansiedad, depresión y deterioro severo de la calidad de vida.

Todo ello forma parte de una realidad cotidiana que millones de personas en el mundo la padecen y enfrentan a diario.

En México, diversos estudios estiman que entre el dos y el 4.8 por ciento de la población vive con fibromialgia, mientras que el lupus continúa representando uno de los mayores desafíos para la atención integral de enfermedades autoinmunes.

Detrás de cada estadística existe una historia humana que merece ser escuchada. Existe una madre que lucha diariamente contra el agotamiento físico, mientras sostiene a su familia; existe un joven cuya vida académica y profesional se ha visto interrumpida por diagnósticos tardíos; existe una persona que enfrenta no solamente el dolor físico, sino también el peso del escepticismo social.

Hablar de lupus y fibromialgia también implica hablar de género, porque ambas enfermedades quiero que sepan que afecta principalmente, mayoritariamente a las mujeres. Nueve de cada 10 personas diagnosticadas con lupus son mujeres.

En el caso de la fibromialgia, entre el 80 y 90 por ciento de los casos se presentan en mujeres, particularmente entre los 30 y 50 años de edad.

Durante muchos años el dolor de las mujeres fue reducido a estereotipos: “Es un asunto emocional, es el estrés, seguramente le acaba de bajar, es la ansiedad”. Y todas estas frases que existieron y que padecieron millones de mujeres y que enfrentan mujeres en el mundo.

Por ello, este acto tiene también una dimensión, digamos nosotras, feminista, porque reconocer estas enfermedades implica reconocer que la salud de las mujeres no puede seguir siendo postergada, minimizada o ignorada.

Las cifras relacionadas con salud mental son igualmente alarmantes. Diversos estudios nacionales señalan que un alto porcentaje de personas que viven con lupus y fibromialgia presentan ansiedad, depresión, agotamiento emocional derivados no solamente de la enfermedad en sí misma, sino también de la incertidumbre constante, la falta de comprensión social y las barreras para acceder a los tratamientos adecuados.

Estas realidades nos recuerdan que ninguna enfermedad crónica debe abordarse de manera fragmentada. La salud física y la salud emocional son indivisibles.

Desde la Cámara de Senadoras y Senadores tenemos la obligación moral, constitucional y política de no permanecer indiferentes a quienes viven con estas enfermedades.

Esta noche les decimos, su voz nos importa, su experiencia tiene valor, su valor es y su dolor es real. Y este Senado escucha, reconoce, acompaña su lucha por una vida digna.

A las familias, amistades, organizaciones civiles, profesionales de la salud, investigadoras e investigadores y personas cuidadoras, les expresamos nuestro más profundo reconocimiento por su acompañamiento. Les damos desde aquí las gracias. Ustedes sostienen vidas, esperanzas y dignidades.

Que esta iluminación morada visibilice estas terribles enfermedades, que esta luz morada se traduzca en conciencia pública, que esta luz morada nos inspire a construir un México donde ninguna enfermedad invisible condene a ninguna persona al abandono, al silencio y a la exclusión.

Hoy encenderemos luces moradas en esta Cámara de Senadoras y Senadores, pero lo verdaderamente importante es encender en cada uno de nosotros y nosotras esa luz morada para trabajar socialmente y legislativamente a favor de las personas que padecen este mal.

Muchas gracias.

Texto y Fotografía: Cámara de Senadores