Ciudad de México, 15 de abril de 2026

Con la unanimidad de 440 votos a favor, la Cámara de Diputados aprobó el dictamen con proyecto de decreto por el que se reforman y adicionan diversas disposiciones de la Ley General de Salud, para incorporar el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Define a las enfermedades raras como aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y su principal característica es que son padecimientos crónicos, complejas, y que pueden estar originadas por un trastorno genético.

Destaca que el Registro Nacional de Enfermedades Raras será el instrumento a través del cual se recopilará la información relacionada con estas enfermedades y tendrá como objetivos facilitar el acceso a la información acerca de las mismas para pacientes y familias de personas que las tengan.

Asimismo, contará con la información actualizada sobre las enfermedades raras, permitirá a los pacientes participar en investigaciones e innovación científica, ofrecerá información para profesionales de la salud, destinada a la creación de protocolos, normas y lineamientos internos para su mejor manejo.

Además, facilitará la gestión de información sobre estas enfermedades, su morbilidad y especificidad que ayude a desarrollar estándares de cuidados y atención transdisciplinario; brindará información que coadyuve y aporte en materia de investigación científica, y que sume al desarrollo de investigaciones de mayor calidad y validez; contribuirá a aumentar la visibilidad, conocimiento y conciencia, y fomentará la toma de decisiones para una adecuada planificación gradual sanitaria en nuestro país.

En el régimen transitorio se establece que las erogaciones que se generen con motivo de la entrada en vigor del presente decreto se realizarán de manera progresiva con cargo al presupuesto aprobado para los ejecutores de gasto que correspondan, por lo que no se autorizarán recursos adicionales para tales efectos en el presente ejercicio fiscal, ni en ejercicios subsecuentes.

El documento, enviado al Senado de la República para sus efectos constitucionales, también reforma el artículo 61 de dicho ordenamiento para que en lo relativo a la atención materno-infantil que tiene carácter prioritario, agregar: “garantizando su desarrollo integral en atención al interés superior de la niñez”.

Hoy se avanza en la creación del Registro

La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), promovente del tema, expresó que con el dictamen se da un paso firme para responder a una realidad que durante muchos años había sido evadida dentro de las políticas públicas, ya que, en México, al menos 10 millones de personas vivimos con una enfermedad rara.

“Enfrentamos una odisea diagnóstica con barreras burocráticas, gastos elevados y un desgaste profundo emocional en nuestras familias. Con esta iniciativa proponemos un instrumento que permita saber con precisión cuántas personas vivimos en estas condiciones, cuáles son nuestros padecimientos, en qué regiones nos encontramos y cuáles son nuestras necesidades específicas, porque cuando no hay datos no hay planeación y sin planeación no hay respuesta efectiva”, añadió.

Hoy –dijo– se comienza una ruta clara para avanzar en la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, como un instrumento para integrar y actualizar la información de las personas diagnosticadas en nuestro país, el cual permitirá información útil para pacientes y familias, fortalecer la investigación científica, mejorar la capacitación del personal de salud, desarrollar protocolos de atención y facilitar la construcción de políticas públicas basadas en evidencia, pero sobre todo lograremos tener claridad, lo que no teníamos antes.

Visibilizar los problemas que enfrentan

A su vez, la diputada Alma Marina Vitela Rodríguez (Morena), también promovente del tema, argumentó que con el dictamen se reconoce el derecho a la salud de las personas que viven con una enfermedad rara, el cual es producto de foros, encuentros, reuniones y de escuchar a pacientes y a familiares, a especialistas y asociaciones que mostraron que la salud no puede depender de la frecuencia estadística de una enfermedad.

Resaltó la importancia de visibilizar los problemas que enfrentan las personas con enfermedades raras, los cuales van desde la pérdida del empleo, la fragmentación familiar y tareas extenuantes en materia de cuidados durante el largo proceso para su atención médica.

Este dictamen –añadió– incorpora por primera vez de manera clara el reconocimiento de las enfermedades raras, define su alcance y fortalece acciones fundamentales como la detección temprana mediante el tamiz neonatal ampliado, el asesoramiento genético y la atención integral, especialmente en la etapa materno-infantil, atiende al interés superior de la niñez, y uno de los avances más importantes es la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Texto y Fotografía: Cámara de Diputados