Ciudad de México, 27 de mayo de 2026

El Senado de la República fue iluminado de color turquesa por el Día Mundial de la Concientización sobre el Síndrome de Treacher Collins, que se conmemora el 28 de mayo de cada año, y con lo cual se busca generar conciencia, visibilizar la importancia de la inclusión, la empatía y el acceso a una atención integral para los pacientes.

La senadora Simey Olvera Bautista afirmó que desde el Senado externan su respeto, respaldo y acompañamiento a quienes son pacientes de esta enfermedad, pues las senadoras y senadores son parte de las soluciones que requieren las niñas y niños con este síndrome.

Señaló que desde esta Cámara se trabaja para que a la brevedad se conmemore en el país el Día Nacional del Síndrome de Treacher Collins, y es por ello que el primer paso es iluminar el recinto legislativo de color turquesa.

Olvera Bautista agregó que con la iluminación del recinto se envía un mensaje de empatía y de respeto, ya que el 28 de mayo de cada año se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre el Síndrome de Treacher Collins.

“Las personas con el Síndrome de Treacher Collins no deben de esconderse nunca más, tienen todo el derecho del amor, del respeto y del valor; las familias deben estar orgullosas de este reto tan grande por ser familias especiales, pues ser diferente debe ser motivo de orgullo, no de burla”, asentó la senadora.

La presidenta y fundadora de la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México, Jennifer Escorcia, destacó que el hecho de que el Senado se ilumine de color turquesa es un parteaguas para cientos de familias en todo México, pues es un síndrome que provoca problemas de salud por la falta de respiración adecuada.

“Hace 11 años me dijeron que mi bebé Liam, era el primer caso (de Síndrome Treacher Collins) en México, el 6 de octubre de 2015. Me dio mucho miedo, en dos de cada 120 mil nacimientos hay un caso, así de afortunados somos, el diagnóstico fue oportuno, pero el tratamiento no. Tres meses después falleció, pero eso no es una historia triste, sino que nos trajo a este momento”, comentó Jennifer Escorcia.

Añadió que desde entonces han sido 11 años de lucha y por eso desde el Senado de la República hace un llamado a los dirigentes y gobernantes para estar conscientes de que las enfermedades raras existen, que por lo menos en México hay más de nueve millones de familias en condiciones de enfermedades raras o de poca prevalencia.

La enfermera Diana Martínez, mamá de Lía Estrella y cuidadora primaria, indicó que la luz turquesa que iluminará el Senado no es sólo un adorno de la fachada del recinto, sino una guía para que las senadoras y senadores puedan ver aquello que ha permanecido en la sombra, pues ser mamá de un hijo o hija con una condición médica compleja significa vivir con el corazón fuera del pecho.

Agregó que lo más doloroso no son las cirugías, sino la desinformación, el vacío y el abandono, pues al llegar a un hospital buscando respuestas te encuentras con miradas desconcentradas de un sector médico que por desconocimiento no sabe qué hacer, es enfrentarse a una mala atención por la falta de capacitación y recursos.

“Senadores en sus manos está el poder de legislar, de presupuestar, de garantizar diagnósticos oportunos, tratamientos dignos, capacitación médica continua; en sus manos está cambiar el destino de miles de familias. Que el encendido de esta noche sea el compromiso para que ninguna madre en México vuelva a transitar en la soledad y la desinformación”, expresó Diana Martínez.

Texto y Fotografía: Cámara de Senadores