Ciudad de México, 17 de abril de 2026

El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN) subrayó la necesidad de visibilizar y atender la craneocinostosis, una condición que, aunque poco frecuente, tiene un profundo impacto en la vida de niñas, niños y sus familias.

Con una incidencia aproximada de 1 por cada 2 mil nacimientos, las instituciones se enfrentan a retos importantes en el diagnóstico, la atención y seguimiento de infantes con craneosinostosis, un defecto congénito donde las uniones del cráneo del bebé se cierran prematuramente, lo que provoca que el cráneo se deforme y se limite el crecimiento cerebral y se requiera de cirugía para revertir esta condición.

Durante el conversatorio “Panorama actual en México de la craneosinostosis y sus síndromes asociados”, sostuvo que la ciencia ha avanzado más rápido que la capacidad institucional; por esta razón, es preciso traducir esto en políticas públicas.

“En los últimos años ha habido avances concretos. Hoy contamos con técnicas quirúrgicas menos invasivas, como la cirugía endoscópica en edades tempranas, que reduce riesgos y tiempos de recuperación”, indicó.

Además, subrayó Ramírez Barba, el abordaje multidisciplinario que integra neurocirugía, cirugía plástica, genética, pediatría y rehabilitación, ha demostrado mejorar significativamente los resultados a largo plazo.

“Estos avances son reales y ha cambiado el pronóstico para las y los pacientes. La intervención temprana puede evitar complicaciones neurológicas, mejorar el desarrollo y reducir el impacto funcional y social de la condición.

“Pero el desafío está en que estos avances no siempre llegan de manera oportuna a todas las personas, aún existen brechas en la detección temprana, en la transferencia a centros especializados y en el seguimiento integral posterior a la cirugía”, señaló.

Por eso, reiteró, es fundamental que el conocimiento médico se traduzca en políticas públicas, protocolos claros de detección en el primer nivel de atención, rutas de referencia claras y bien definidas, el fortalecimiento de los centros especializados y el acompañamiento continuo a las familias.

“Espacios como el de hoy son clave precisamente para eso, para que la experiencia de las familias, la evidencia científica y la perspectiva institucional dialoguen y se conviertan en acciones concretas.

“Aquí no sólo se viene a compartir información, también se viene a construir soluciones. Hoy tenemos la oportunidad de avanzar hacia una atención más oportuna, más integral, más coordinada, donde cada diagnóstico llegue a tiempo y cada niña y niño tenga el acceso a la atención que necesita”, mencionó.

Por su parte, María de Lourdes Sánchez Hinojosa, presidenta de la organización Craneosinostosis México, narró que cuando un infante llega con esta condición a una familia, la angustia de la madre se hace presente y por desgracia, un largo e incierto peregrinar en hospitales y médicos antes de tener un diagnóstico preciso le acompañará. En su mayoría, las mamás son muy jóvenes y los papás muchas veces ausentes, de escasos 20 años, sin recursos, sin experiencia.

Ante estas perspectivas, dijo, desde hace 12 años, Craneosinostosis México busca acompañar y acortar tiempos que son cruciales para salvaguardar la vida o la función neurológica y, por supuesto, sin dejar de lado la parte estética de estos pequeños.

Por ello, pidió a las diputadas y los diputados emprender acciones para reconocer y visibilizar esta condición y atender las necesidades y retos a los que se enfrentan cientos de familias que pasan por esta situación, desde la salud, educación, diversión, porque así, ya no solo serán una estadística, sino rostros con miradas que gritan y reclaman sus derechos.

En ese sentido, comentó que se impulsa una iniciativa para la declaratoria del 4 de abril como Día de la Craneosinostosis, por lo que hizo un llamado para que las comisiones la pongan en su agenda y pronto se vote y se apruebe en el Pleno.

“Por supuesto que es apenas un paso de los muchos que recorreremos. Nos faltan hospitales con infraestructura adecuada, con médicos especialistas capacitados en todo el país para la atención completa. Se necesita la creación de una unidad nacional de atención integral de las deformidades craneales con presupuesto asignado para un protocolo de atención y para investigación. Esta es nuestra lista de deseos”.

Por su parte, Juan Carlos Centeno, médico cirujano de la Unidad Diagnóstica de Enfermedades Raras de la Facultad de Medicina de la UNAM, sostuvo que los avances científicos en las técnicas de neurocirugía, el tratamiento de los pacientes y en el área de genética se han dado de manera muy importante en los últimos años.

“Una revolución total en el diagnóstico de enfermedades raras genéticas y la craneosinostosis debe quedar dentro de esta revolución diagnóstica, y los estudios genéticos son importantísimos para complementar, para acompañar el manejo de los pacientes tanto en sus formas aisladas como síndromicas”.

A su vez, el doctor Pablo Pacheco Hernández, neurocirujano pediatra y cofundador de la organización Craneosinostosis México, se pronunció por trabajar en la generación de diagnósticos tempranos de este padecimiento, ya que pacientes llegan al año de enfrentar esta condición y no antes de los seis meses que es cuando se recomienda realizar una cirugía endoscópica.

“Y ojalá también las instituciones públicas se les compre endoscopio y que puedan ser la cirugía endoscópica el futuro, porque son raras son los hospitales públicos donde se hace cirugía endoscópica”, indicó.

En el evento participaron los médicos especializados en neurocirugía pediátrica, Griselda Ramírez Reyes, Pablo Pacheco Hernández, Tenoch Herrada Pinera y Fernando Aguilar, quienes dialogaron respecto de las barreras políticas y médicas que existen para lograr obtener diagnósticos tempranos y brindar un tratamiento a tiempo, así como las propuestas para avanzar en esta materia.

Señalaron que lo ideal es identificar esta condición desde el embarazo o bien en los primeros seis meses de vida para operar durante ese tiempo y evitar un impacto en el desarrollo neurológico de los infantes.

En ese sentido, se pronunciaron por darle la importancia del manejo multidisciplinario de pacientes que nacen con esta condición desde las facultades de medicina.

Asimismo, los expertos abordaron la situación actual de los derechos humanos y planteamientos para la no discriminación y la inclusión de las niñas y niños que presentan craneosinostosis. Subrayon la importancia de promover la sensibilidad y la empatía por parte del personal médico, pero también de la sociedad en general.

Texto y Fotografía: Cámara de Diputados