Ciudad de México, 15 de agosto de 2026

La diputada de Morena, secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, indica que el propósito es impulsar acciones que fortalezcan su diagnóstico, tratamiento y atención integral

La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaría de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, realizó la Conmemoración Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) que se celebra el mes de agosto de cada año, a fin de impulsar acciones para fortalecer el diagnóstico, tratamiento y atención integral de esta enfermedad.

Al dar la bienvenida, la diputada destacó que las personas con atrofia muscular espinal requieren diagnóstico oportuno, atención especializada, tratamientos adecuados y un sistema integral de cuidados, pues la responsabilidad no puede recaer únicamente en una persona de la familia.

Reconoció la importancia de visibilizar estas enfermedades y fortalecer las acciones de prevención, diagnóstico y atención, para que las y los pacientes y sus familias tengan acceso a los servicios que necesitan.

Herrera Villavicencio informó que impulsa la iniciativa para conmemorar el Día Nacional de la Atrofia Muscular Espinal, como un reconocimiento a las personas pacientes, sus familias y redes de apoyo.

“Necesitamos también visibilizar más de lo que se ha hecho en estos temas y creo que vamos avanzando”.

Señaló que espera contar con el respaldo de legisladoras y legisladores para que esta fecha contribuya a generar mayor conciencia sobre la enfermedad y las necesidades de quienes viven con ella, ya que ella también la padece, y aunque no fue enfermiza durante la niñez y juventud, la ha sobrellevado con apoyo de su familia.

En su oportunidad, mediante un videomensaje, el senador Emmanuel Reyes Carmona (Morena), presidente de la Comisión de Economía del Senado de la República, dijo que el mes de agosto, de la concientización de la atrofia muscular espinal, ofrece una oportunidad para hacer visible una enfermedad poco frecuente, así como las historias, necesidades y derechos de quienes viven con ella.

Por ello, subrayó que se tiene que trabajar en grandes tareas: detección y diagnósticos oportunos, atención integral y acceso efectivo a los tratamientos que correspondan a los criterios médicos y científicos, acompañar a las familias y a quienes cuidan, porque “cuando una enfermedad poco frecuente llega transforma mucho más que la salud de una sola persona”.

En ese sentido, señaló que como Poder Legislativo “tenemos la obligación de escuchar a las y los pacientes, familias, a las asociaciones, a las y los médicos, a los investigadores y especialistas que conocen de primera mano los retos que enfrentamos, pues las enfermedades poco frecuentes no pueden convertirse en enfermedades olvidadas”.

Reyes Carmona destacó que hoy la ciencia permite afrontar enfermedades como la atrofia muscular espinal con posibilidades que hace algunos años parecían lejanas, pero los avances científicos solamente adquieren todo su sentido cuando pueden llegar a quienes lo necesitan, es “ahí comienza la responsabilidad como Estado”.

Reconoció el trabajo de la diputada Mónica Herrera por impulsar, avanzar y defender a todas las y los pacientes con enfermedades raras, “eres una gran legisladora, una mujer comprometida con el pueblo veracruzano y con el pueblo mexicano”.

Por su parte, Rosa Chapa Guzmán, presidenta de la Curame A.C., destacó que hay muchos avances para atender la atrofia muscular espinal; sin embargo, dijo, hay más por hacer.

“Sentimos que día a día podemos tener más logros, sobre todo en tener un diagnóstico oportuno, ya que esta enfermedad afecta las neuronas motoras de la médula espinal causando debilidad muscular, afecta la respiración y la deglución, por lo que es importante atenderla”, comentó.

Agradeció por el espacio y por los esfuerzos colectivos y de la diputada Mònica Herrera.

En tanto, Jaqueline Tovar, directora de la Fundación Mujer México- Cebras México, dijo que actualmente nacen un millón 600 mil de niños y niñas al año, y la atrofia muscular espinal es la primera causa de muerte infantil por causas genéticas, por lo que consideró que se deben identificar los síntomas específicos y el diagnóstico es fundamental.

En ese contexto, mencionó que la diputada impulsa una iniciativa para establecer el segundo sábado de agosto de cada año como el Día Nacional de la Atrofia Muscular Espinal.

Agregó que la sociedad también puede contribuir para poder pensar en que las personas “están por ahí sin diagnóstico, sin acompañamiento, sin tratamiento y sin redes de apoyo para darles continuidad y certeza a una vida digna y de calidad para estos pacientes, porque si bien las enfermedades raras son genéticas no tendrían que ser sinónimos de muerte o de discapacidad”.

Sin embargo, dijo que ya hay muchas oportunidades para poder ser diagnosticadas y tratadas; en ese sentido, comentó que los expertos abordarán desde su experiencia y qué están haciendo el manejo transdiciplinario de la enfermedad.

Agradeció a la diputada Mónica Herrera, quien padece atrofia muscular y se vuelve un referente para las personas que viven con una enfermedad rara y discapacidad.

También, como parte de la Conmemoración Mundial de la Atrofia Muscular Espinal se realizó la iluminación de la Cámara de Diputados en color rojo.

Texto, Fotografía y Video: Cámara de Diputados