El presidente de la Junta de Coordinación Política, Ignacio Mier Velazco, consideró que antes de emitir un juicio anticipado sobre los Lineamientos Generales para la Protección de los Derechos de las Audiencias, es necesario participar en la consulta pública para externar los diferentes planteamientos respecto al tema y, en su caso, enriquecer las propuestas.
Ciudad de México, 30 de julio de 2026
Emmanuel Reyes reiteró su compromiso para impulsar el Registro Nacional de Enfermedades Raras
El senador Emmanuel Reyes Carmona refrendó el compromiso del Poder Legislativo para impulsar acciones que contribuyan al fortalecimiento del sistema de salud y garanticen una atención médica oportuna, eficaz y de calidad para todas y todos los mexicanos, con especial énfasis en las personas que viven con enfermedades raras como el Síndrome de Dravet.
Integrante de la Comisión de Salud, Reyes Carmona explicó que este Síndrome es una forma de epilepsia que suele manifestarse durante el primer año de vida y que, de acuerdo con estimaciones, afecta aproximadamente a uno de cada 15 mil 700 nacimientos en México.
Añadió que más del 80 por ciento de los casos está relacionado con alteraciones en un gen encargado del funcionamiento de los canales de sodio, esenciales para la actividad cerebral.
Durante el foro sobre el “Día Internacional del Síndrome de Dravet”, que se llevó a cabo la tarde del miércoles 29 de julio, el legislador de Morena señaló que esta enfermedad no sólo provoca crisis convulsivas prolongadas de difícil control, sino también alteraciones en el desarrollo neurológico, problemas motores, cognitivos, del lenguaje y del comportamiento que acompañan a los pacientes durante toda su vida.
Alertó que las personas que padecen esta enfermedad enfrentan un riesgo de mortalidad prematura de entre 15 y 20 por ciento, principalmente por muerte súbita inesperada asociada a la epilepsia, además de crisis prolongadas y accidentes derivados de los espasmos.
Por su parte, Ana Paola Ramírez, directora del Centro Metamorfosis e integrante de las asociaciones “Retos Visibles” y “Alianza por las Epilepsias de Difícil Control”, narró su experiencia personal y resaltó la importancia de contar con un sistema de salud que garantice una detección oportuna y el acceso a los medicamentos, además de que no sean víctimas de discriminación.
En tanto, la secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables de la Cámara de Diputados, Mónica Herrera Villavicencio, refrendó su compromiso de impulsar, junto con el senador Emmanuel Reyes Carmona, la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y fortalecer las políticas públicas para la atención de las epilepsias de difícil control.
La directora ejecutiva de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA), Norma Hernández Banegas, afirmó que este foro representa una oportunidad para fortalecer el diálogo entre autoridades, especialistas, organizaciones civiles y familias, con el objetivo de mejorar la atención a las personas que viven con esta enfermedad.
Como parte de las acciones para visibilizar este padecimiento, la noche del mismo miércoles, el senador Reyes Carmona encabezó la ceremonia de iluminación del recinto legislativo de color morado que identifica las campañas de apoyo y concientización y se comprometió a impulsar la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, al tiempo que pidió a la Cámara de Diputados la asignación de recursos para atender este tipo de padecimientos.
Texto y Fotografía: Cámara de Senadores