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Hubiera sido deseable que el Comité Técnico transparentara cómo determinó la idoneidad de los candidatos a consejeros del INE: López Rabadán
Al señalar que ser electo como integrante del Consejo General del Instituto Nacional Electoral (INE) sin el acompañamiento de todos los partidos políticos siempre será cuestionable, la presidenta de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados, Kenia López Rabadán, consideró que hubiese sido deseable que el Comité Técnico transparentara sus criterios de idoneidad.
Iluminan frontispicio de la Cámara de Diputados de color verde manzana con motivo del Día Internacional de las Deformidades Craneales o Craneosinostosis
Ciudad de México, 21 de abril de 2026
El frontispicio de la Cámara de Diputados se iluminó esta noche de color verde manzana, con motivo del Día Internacional de las Deformidades Craneales o Craneosinostosis, que se conmemora el 4 de abril, con el fin de visibilizar y apoyar la detección temprana y atención oportuna de esta condición.
El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN) subrayó la necesidad de visibilizar y atender de manera oportuna la craneocinostosis, un defecto congénito donde las uniones del cráneo del bebé se cierran prematuramente, lo que provoca que el cráneo se deforme y se limite el crecimiento cerebral y se requiera de cirugía para revertir esta situación.
“Este evento no es un gesto simbólico menor, es un recordatorio de que detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y un futuro que merece atención oportuna”, indicó.
Sostuvo que para que este objetivo se logre, también se requiere de presupuesto y trabajará para que en el próximo Presupuesto de Egresos de la Federación se destinen recursos suficientes para el sector salud.
Ramírez Barba destacó que hace una semana se avalaron reformas a la Ley General de Salud con el objetivo de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que permitirá contar con información de epidemia médica confiable, mejorar la planeación de los servicios de salud y orientar políticas públicas basadas en evidencia.
“Este registro es fundamental para que estas enfermedades se registren y se impulsen diagnósticos oportunos, tratamientos tempranos, fortalecer desde el tamiz neonatal ampliado, garantizar el acceso a medicamentos huérfanos y continuar con mejores herramientas para atender a quienes viven con estas condiciones”, señaló.
Además, se comprometió a impulsar esta reforma para que en el Senado de la República también se avale la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Por su parte, María de Lourdes Sánchez Hinojosa, presidenta de la organización Craniocinostosis México, comentó que tener un diagnóstico por primera vez con una o un bebé, es difícil, y todavía se torna más complicado cuando el caminar es tortuoso; no encuentras un diagnóstico preciso, vas de médico en médico y cuando encuentras el diagnóstico resulta que los costos son excesivos y ese es otro problema, otro obstáculo que las familias presentan.
Sin embargo, destacó que, desde hace 12 años, su organización, brinda acompañamiento con consultas, tomografías, gestión en hospitales y posterior con terapias de lenguaje, física, apoyo psicológico, fortalecimiento a las familias, porque eso no acaba cuando empieza un diagnóstico, realmente es vivir con la craniocinostosis durante toda la vida.
“Pero algo con lo que podemos de alguna manera impactar es que, si hacemos el diagnóstico antes del año, pues realmente podemos tener una vida sino libre de discapacidad, sí con la menor discapacidad posible. Por eso es que el día de hoy estamos visibilizando a través de la iluminación de la Cámara de Diputados”, enfatizó.
En el acto participaron médicos neurocirujanos pediátricos y genetistas, quienes subrayaron la importancia de capacitar al personal médico y a las personas cuidadoras para detectar tempranamente los signos de alarma de esta condición.
